Da Gitte blev ramt af sclerose, planlagde hun sin egen død

Efter Gitte Mahs Johnsen fik konstateret sclerose i 2011, besluttede hun sig for, at hun ikke ville huskes for sin sygdom. Det ledte hende ind i debatten om aktiv dødshjælp, som i disse dage igen bliver diskuteret kraftigt i Danmark. For når hun vil herfra, forbyder dansk lovgivning, at det bliver ved hjælp af aktiv dødshjælp.

Tilde Øxenvad

I januar 2011 begyndte Gittes venstre side at svigte. Hendes ben slæbte, når hun gik, og hun tabte tallerkenerne, når hun dækkede bordet. Når folk talte til hende, havde hun svært ved at forstå, hvad de mente: 

”Det var ligesom om, min hjerne var gået i stykker.”

Livet med sclerose 

Med tiden blev det værre, og til sidst var hun bundet til sin kørestol. Det endte med, at Gitte Mahs Johnsen fik konstateret attakvis multipel sclerose. En sygdom der ifølge sundhed.dk er kendetegnet ved perioder med akut forværring. Sygdommen angriber de celler, der normalt isolerer nervefibrene i hjernen og rygmarven.  Man ved ikke, hvornår næste attak rammer, eller hvad det vil indebære. Men det går kun i en retning. Efter sit første attak var Gitte Mahs Johnsen i stand til at genoptræne, så hun til sidst kunne bytte kørestolens plads i bagagerummet ud med et nyt hundebur, så hun og hendes mand, Kurt, havde plads til deres nye labrador. Ved hjælp af fysioterapi og handikapridning er Gitte Mahs Johnsen i dag helt fri fra sin kørestol, men hun er blevet tilkendt førtidspension på grund af de mange gener, hun stadigt kæmper med. Hendes dage er minutiøst planlagt, for at hun kan holde overblik og have overskud til det, hun skal nå. ”Én ting om dagen,” siger hun og fortsætter: 

”Hvis jeg skal til dans om aftenen, er det ikke den dag, jeg får handlet,” og henviser til hendes passion for linedance, som hun går til tre aftener om ugen.

Efter Gitte Mahs Johnsen fik sclerose, har hun ikke kun skulle lære at leve med sygdommen, men også med sygdomsangsten. Hun ved ikke, om den næste dag bliver den sidste, for sclerosen kan ramme igen når som helst og efterlade hende lammet. For hende betyder det, at hun ikke længere skubber tingene foran sig. 

”Jeg forsøger ikke at lade frygten fylde, men jeg har det hele tiden i baghovedet. Er der noget, jeg vil, så gør jeg det nu. Er der noget, jeg vil opleve, eller noget jeg vil opnå, så gør jeg det nu. Jeg lader være med at vente, for ingen ved, hvordan situationen ser ud om et halvt år.”

Det Etiske Råd 

Selvom en spørgeskemaundersøgelse lavet af YouGov i 2017 viser, at 72% af danskerne svarer ’nej’ til spørgsmålet om, hvorvidt Danmark bør fastholde forbuddet mod aktiv dødshjælp, er lovgivningen ikke ændret. Én af grundene til det er et høringssvar fra Det Etiske Råd i 2012, hvor et flertal var imod lovliggørelsen af aktiv dødshjælp. I høringssvaret lægger flertallet vægt på, at fokus bør være på en styrkelse af hjælpen i livet indtil døden med udgangspunkt i patientens situation. Desuden mener flertallet, at en sådan lovændring forventes at få negative følgevirkninger – blandt andet for læge-patient-forholdet, for patienternes mulighed for at træffe selvstændige og utvungne beslutninger og for forståelsen af og forpligtelsen til at yde omsorg, som bør være rettet mod at hjælpe den døende med livet i livet.

Det hensyn står overfor et af de mest fremtrædende argumenter i debatten, nemlig den enkeltes ret til selv at kunne tage ejerskab over de minder der lever videre. Frank Beck Lassen, der er projektleder ved Det Etiske Råd, udtaler i den forbindelse, at ”der var andre hensyn som gjorde, at den enkeltes ret til selvbestemmelse måtte tilsidesættes.”

Når Frank Beck Lassen spørges til, om han tror, at fremtidige høringer vil have et andet udfald, siger han: 

”Det er et emne, som løbende diskuteres, og ikke mindst et emne som rådsmedlemmer ofte forholder sig til – da det jo er en stor samfundsdiskussion. Om standpunkterne kommer til at ændre sig, kan jeg desværre ikke vide.”

Så selvom flere organisationer, for eksempel Kræftens Bekæmpelse, forholder sig neutralt, mens de afventer, at Det Etiske Råd tager emnet op igen, er det altså stadig uklart, hvornår det bliver. 

Gitte er stålsat

Denne fredag eftermiddag i spisestuen i Vester Nebel lige udenfor Kolding er der ingen tvivl at spore hos Gitte Mahs Johnsen. For uanset om lovgivningen i Danmark bliver ændret eller ej, er Gitte fast besluttet. Selvom hun er lille af statur, står hun fast. Mens hun nipper til sin neskaffe og spiser et par brunkager, siger hun, at intet kan ændre hendes beslutning om, at hun vil herfra, når hun ikke længere kan tage vare på sig selv. Hun holder et fast blik, mens hun fortæller om sine muligheder, når hendes tid kommer. Hun vil gerne til Belgien eller Schweiz, men det er dyrt og besværligt at få transporteret kroppen hjem. Til gengæld bekymrer hun sig ikke om, hvor den sidste tid skal tilbringes. Hun har ikke lyst til, at sygdommen skal blive en del af hjemmet i Vester Nebel. Derfor vil hun gerne på hospice, hvor hendes nærmeste kan komme på besøg, samtidigt med at de kan leve et almindeligt liv derhjemme. Det eneste, der kan få Gitte Mahs Johnsen til at ryste lidt på hånden, er tanken om, at datteren skal miste sin mor som ung. Den sorg oplevede hun selv, da hun blev forældreløs som 22-årig.

Ret til at dø

I foreningen Ret til at dø kæmper man for at gøre aktiv dødshjælp lovligt i Danmark. Det er en debat med mange nuancer, men spørger man Maja Lykholt, som er bestyrelsesmedlem i foreningen og som selv mistede sin mor til ALS, har den nuværende lovgivning store konsekvenser: 

“Danmark er lige nu i gråzone, hvor lovgivningen er ugennemsigtig for patienter såvel som behandlere. Det ender ofte ud i, at der ingenting bliver gjort.” 

Ret til at dø stiler efter at indføre en hollandsk model i Danmark, hvor lægerne selv kan vælge at efteruddanne sig til at kunne yde aktiv dødshjælp. På den måde kan man undgå, at en læge, der selv er imod aktiv dødshjælp, er tvunget til at udføre det. Samtidig sikrer man patientens ret til en værdig død, forklarer Maja Lykholt.

Maja Lykholt uddyber, at de i foreningen er kontakt med mange, der ønsker aktiv dødshjælp. Én ting, der går igen, er ønsket om, at minderne hos de pårørende er værdige. 

Det sidste minde 

Netop ønsket om at blive husket for andet end sin sygdom kan Gitte Mahs Johnsen nikke genkendende til. For hende er det helt essentielt at forlade livet med sin værdighed i behold. Derfor begyndte hun at undersøge aktiv dødshjælp for at udforske sine muligheder. Det udmundede i, at hun en sommeraften i 2015 satte sig ved spisebordet i Vester Nebel med sin mand og datteren Cille til et familiemøde. Her fortalte hun sin familie om den mappe, hun også nu sidder med ved selvsamme spisebord. Gitte Mahs Johnsens to sorte labradorer trisser rundt i soveværelset bag hende. Af og til kommer de ud for at snakke lidt med. I mappen har hun beskrevet sine sidste ønsker.

”Det billede mine nærmeste pårørende skal have af mig til sidst, skal ikke være af hende der sad i en kørestol og var en grøntsag. Det skal være hende, som var glad og som dansede alt hvad, hun kunne. Hende der ville gøre alt for, at andre havde det godt. Hende der drog omsorg og var en del af dem. Det er dét, jeg vil have.”

Den aften i 2015 fortalte hun sin familie om indholdet af mappen. Alt er planlagt, selv begravelsen:

”I skal spise millionbøf og drikke fadbamser. Og I skal ikke have nogen sorg.” 

Hun fortæller, at hendes mand og datter har fuld forståelse for hendes ønsker. De respekterer, at det er sådan, hun vil have det. På første side af Gitte Mahs Johnsens livstestamente står der, at hun under ingen omstændigheder ønsker livsforlængende behandling, kun smertelindring. Desuden skriver hun, at hun ønsker ro og fred, tid med sine hunde, sin familie og sine nærmeste i den sidste tid. Og så står der med versaler, at hun ikke er bange for at dø.